Charytatywny Bieg z energią dla Sebastianka

26 września 2017
Charytatywny Bieg z energią dla Sebastianka

Zapraszamy mieszkańców Ursynowa - i nie tylko - do wzięcia udziału w charytatywnym „Biegu z energią dla Sebastianka”. Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 7 października w Parku przy Bażantarni. W ramach wydarzenia przewidziane są liczne atrakcje, m.in.: bieg dla dzieci, aukcja obrazów i fotografii, sprzedaż ciast, malowanie twarzy, lekcja fitness. Zapraszamy już od godziny 11:30.

Bieg organizowany jest na rzecz 8-letniego Sebastianka, podopiecznego Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nieuleczalną chorobę genetyczną, która prowadzi do stopniowego i nieuchronnego zaniku mięśni ruchowych i oddechowych. Obecnie wynaleziono bardzo drogi lek dostępny jedynie na rynku amerykańskim. Koszty tej kuracji są ogromne, wynoszą rocznie kilkaset tysięcy dolarów. Od naszej pomocy zależy  na jak długą terapię starczy leku. Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby. Dla Sebastiana równie ważna jest także codzienna rehabilitacja, leki na odporność oraz odpowiednio dobrany sprzęt: wózek, ortezy na nogi do stania. Koszt rehabilitacji to 100-150 zł dziennie. Do tego obowiązkowo lekarstwa na odporność .

Celem akcji jest zebranie funduszy na sfinansowanie leczenia i rehabilitacji oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego.
Wszystko to pozwoli to na zatrzymanie postępu choroby.

Zapraszamy wszystkich do udziału w biegu i wspólnej zabawy.

Zapisy: http://www.online.datasport.pl/zapisy/portal/zawody.php?zawody=3369

Aby wykupić pakiet startowy na „Bieg z energią dla Sebastianka” należy dokonać przelewu w kwocie 25 PLN na konto:  

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytuł przelewu: "13857 SEBASTIAN GÓRNIAK – Pakiet startowy dla (imię i nazwisko uczestnika biegu)”

Kwota w całości przekazywana jest na rzecz chłopca.

Jeżeli ktoś nie ma ochoty na wspólne bieganie, a chciałby pomóc chłopcu, również może dokonywać wpłat na powyższe konto z dopiskiem „13857 Sebastian Górniak”.

Zachęcamy także do odwiedzenia bloga rodziców chłopca: sebastiankowo.blogspot.com, na którym można znaleźć szczegółowe informacje na temat chłopca.

Wydarzenie: https://www.facebook.com/events/267641307073964